今年は直前まで迷ってましたが、総会に行って来ることにしました♪
去年は名古屋だったので家族５人で参加。
一昨年は広島だったので私一人で参加。
そして今年は、埼玉なのでどうかな〜と思ったのですが、ダイちゃんと二人で参加することになりました。
はっきり言って、子供連れで泊りがけの旅行に行くのは初めて。
お姉ちゃんも一回も行ったことなかったりします。
なので、今回が初の家族旅行だし、ほんとならお姉ちゃんも一緒に連れて行くべきなんだろうけど、旅費もあんまり出せないし、今回は総会がメインだしって事で、ダイちゃんと二人旅になりました。
きっと来年か再来年ぐらいには、お姉ちゃんも一緒に行けるように頑張りたいと思います
今日はダイちゃん、保育園をお休みして骨密度測定に行って参りました。
咳も出てるので、一緒に小児科行かなきゃいけなかったから丁度良かったです♪
二回目の骨密度測定なのですが、一回目は2005/08/27。
アレディア始める前でした。
その時の数値が、ＢＭＤ＝０．２１６ という値。
そして今回二回目が、ＢＭＤ＝０．３０８。
すっごい効き目です！！
まぁ、日常生活送ってても、明らかに違ってるのわかります。
だから「きっと点滴のおかげだろうな〜」とは思っていたのですが、ほんとに数字で見るとびっくりですよね。
牛乳を抵抗なく飲めるようになったっていうのもあると思います。
前回、骨形成不全友の会の総会で、アレディアの勉強会をやった時、牛乳を飲む子と飲まない子の骨密度を測ってみても、全然違う数値でしたので、やっぱりカルシウムを摂るのは大切なんだな〜とは思いました。
さてさて、二回目の点滴からもうすぐ一ヶ月。
何だか前より、更に動きがしっかりして来たように感じます。
歩き方も、ガニ股とはいえ、さっさか歩けるようになって来た感じ♪
活発になり過ぎて骨折したりするって心配もあったものの、それは大丈夫みたいです。
年齢的にも結構わかって来てるので、その辺はセーブしてるようです。
階段を下りるのも、前はお尻をついてから、足を一歩ずつ下ろすって感じだったのが、ちょっと進歩して、お尻を下ろさずしゃがんだまま、足を下ろすようになりました。
低い段差ぐらいなら、立ったまままたげるようになったし!
明日は保育園の遠足で、東山動物園に行く予定です。
でも、今日雪が降るぐらい寒かったからちょっと心配。
明日は寒くならないといいのにな〜。
ずっと待ってたおニューの靴が来ました♪
o(・∇・o)(o・∇・)o ヤッタ!
この手前のが今まで履いてた靴で、奥のが新しいの。
まったく同じデザインのものなのに、色合いが違います（笑）
だいぶ色褪せたんだね〜。
この靴にはほんとにお世話になりましたよ。
かれこれ二年以上？
二年半ぐらいかな〜？ ずっと履いてました。
これが外用なんですけど、室内用も色違いであります。
そっちはクリーム色ね。
ダイちゃんは、かなり腱が柔らかいです。
その上骨がしっかりしてなくて、間接ごとに角度が違ってたりするんですよ。
大腿骨の付け根が外股で、膝が内股で、なおかつものすごく偏平足で、内側にかかる体重が足首でこらえきれず、どうしても内側に傾いてしまいます。
歩きにくいことこの上なし。
なので、靴はオーダーメイド。
病院に出入りしている装具屋さんに作って頂いてます。
土踏まずの部分にかなり盛り上がりをつけてもらって、内側に傾いてしまうのをふせぐわけです。
この靴を履くと、かなり歩き易くなるみたいなのですよ〜♪
そんなわけで、特別製のダイちゃんの靴はおいそれとは買えません。
「靴屋さんで可愛いのがあったから♪」っていうふうに買えれば簡単なんですけどね〜（笑）
(その代わり、装具なので保険が効きます。ありがたやありがたや)
ダイちゃんはもしかしたら小人症も併発してるかも知れない、と以前別の病院で言われた事があるのですが、背がなかなか伸びません。
骨形成不全の方達は、結構身長の低い方が多いんですよ。
きっと骨の成長に関係してくるからでしょうね。
背が伸びないから足も大きくならないのか、その反対なのかも知れませんが、足もほとんど変わらなかったんです。
だから安心していたんですけど、いつの間にやら大きくなってたんですね〜♪
「きつい」と言い出しました。
新しい靴は、ピッカピカで大きめで、ダイちゃんはご満悦です♪
保育園のお友達にも「ほら〜っっ」と見せびらかしてます（笑）
うひゃ〜っっ(￣□||||!!
こんなに違ってたのね〜っっ
そりゃ〜これだけ違えば足も痛くなるって（笑）
普段一緒にいると気付きませんが、ダイちゃんも少しずつですが、大きくなってるんだな〜、とちょっとほろり。
あともう少しで年中さん。
ようやくひらがなも大分わかるようになったし、これからも頑張って欲しいと思います♪
きっと見てる人も初めて聞いたんじゃないかな？
…ていうか、自分も知らなかったし(^_^;)
初めてお医者さんに言われた時も「は？なにそれ」って感じ。
先天性疾患で、遺伝子レベルで違うらしいのですが、あまりにも稀な為、ほとんど知られていません。
日本にはどのくらい人数いるのかな〜？
統計的には、２万人に一人くらいみたいです。
一口に骨形成不全って言っても、いろいろとタイプがあって、とても重度の人もいれば、大人になるまで気付かないくらい軽い人もいます。
ちなみにウチの子は軽いタイプらしいです。
4歳になる今年までに、骨折は２回。亀裂骨折が1回だけなので。
多い人になると、もう数え切れないくらい骨折して、産まれる時既に何本も折れているとか…(T.T)
普通では考えられないけど、それが日常なんですよね。
骨が折れやすくてモロいって事は、発育もどうしても遅くなります。
子供って平均的に、１歳くらいで一人歩きしてます。
でも、うちの子はまだまだって感じ。
手を離して、ようやく３歩くらい歩けるようになりました。
走ったりなんてのは、夢のまた夢です。
これでも歩けるようになっただけ、進歩ですね。
最初、この病気だって知った時は、もしかしたら一生車イスかも…とか思ってましたから。
彼なりに、少しずつ成長してます。
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