先々週、広島で「骨形成不全友の会」の総会がありました。
薬物治療の「アレディア」に関する勉強会があるというので、行って来ましたよ。
アレディア治療っていうのは、破骨細胞を減らす薬を、点滴や錠剤で取るというもの。
骨を作る細胞と、骨を壊す細胞があるらしいです。
古くなった骨を、新しい骨と取り替えるって感じかな。
骨形成不全の場合、とにかく骨密度が低いので(骨粗しょう症のような状態)、骨をどんどん作ればいいのかと思っていたらそうでもないらしい。
土台がしっかりしてないので、いくらカルシウムやビタミンDとかを取っても、骨にたまらずに流れて行ってしまうみたい。
それじゃあ、骨を壊すのを抑えれば、自然にたまるんじゃないかってことで出て来たのがアレディアだったわけです。
(ほんとかどうかは知らない(^^;)
まぁそんな原理で、アレディアを続けて行ったらどうなるか…。
そのお話だったわけです。
結論から言いますと、かなり効果あるみたい。
しかも、年少の方が効果大。
どきどきどき。
もしもウチの子もやったら、今より歩けるようになるかも知れない。
もしかしたら走れるようになるかも知れない。
「いつ折れるか」なんてビクビクしなくて良くなるかも知れない。
やってみたい。
試してみたい。
もし効果がなくても、今のままより、何もできない状態より、よっぽどいいように思う。
やってみよう。
そう心に決めました。
【2005/07/25 23:19】 治療 |
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今日からブログでも書こうかな…と思いまして、登録してみました。
ぼちぼち書いて行きますので、たまに覗いてやって下さいませ。
まずは自己紹介でもしときます。
私は32歳のシングルマザーです。
子供は二人。
６歳の女の子と４歳の男の子。
今は私の両親と一緒に、五人暮らしです。
骨形成不全というのは、きっとあまり知らないでしょうね。
簡単に言うと、骨の折れやすい病気です。
下の子が、その本人です。
４月からようやく地元の保育園に通い出し、毎日楽しく行っています。
病気の事。治療の事。
その他諸々、これから書いて行きます。
どうぞよろしくお願いします。m(._.)m
【2005/07/21 00:55】 紹介 |
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きっと見てる人も初めて聞いたんじゃないかな？
…ていうか、自分も知らなかったし(^_^;)
初めてお医者さんに言われた時も「は？なにそれ」って感じ。
先天性疾患で、遺伝子レベルで違うらしいのですが、あまりにも稀な為、ほとんど知られていません。
日本にはどのくらい人数いるのかな〜？
統計的には、２万人に一人くらいみたいです。
一口に骨形成不全って言っても、いろいろとタイプがあって、とても重度の人もいれば、大人になるまで気付かないくらい軽い人もいます。
ちなみにウチの子は軽いタイプらしいです。
4歳になる今年までに、骨折は２回。亀裂骨折が1回だけなので。
多い人になると、もう数え切れないくらい骨折して、産まれる時既に何本も折れているとか…(T.T)
普通では考えられないけど、それが日常なんですよね。
骨が折れやすくてモロいって事は、発育もどうしても遅くなります。
子供って平均的に、１歳くらいで一人歩きしてます。
でも、うちの子はまだまだって感じ。
手を離して、ようやく３歩くらい歩けるようになりました。
走ったりなんてのは、夢のまた夢です。
これでも歩けるようになっただけ、進歩ですね。
最初、この病気だって知った時は、もしかしたら一生車イスかも…とか思ってましたから。
彼なりに、少しずつ成長してます。
【2005/07/21 00:19】 骨形成不全 |
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